Relations médecins/malades : les vices cachés d’internet

La peur de la mort et le rejet du médecin : des réflexes ancestraux La défiance est-elle nouvelle ? Pas totalement. La peur, qui est à l’origine d’un grand nombre de réflexes épidermiques que l’on retrouve exprimés sur les réseaux sociaux, la peur d’être trompés, la peur de l’invisible, toutes les peurs sont « des manifestations de la peur fondamentale de la mort », comme le rappelait l’historien Jean Delumeau dans la lettre du Collège de France de décembre 2013. Et face à cette peur, il y a toujours eu le réflexe du repli sur soi, le réflexe de ne s’en tenir qu’à sa propre expérience. La contestaion du pouvoir du médecin n’est certainement pas née avec internet ; elle est intrinsèquement liée à l’acte de soin : il est normal, comme on touche à son intimité et parfois à l’essence de son être, que l’individu n’accepte pas toujours immédiatement les traitements qu’on veut lui recommander. Parallèlement, il n’est pas nouveau que la presse soit en mal de scoop et d’informaions sensationnelles, au mépris de la réalité objective. Bien qu’on ait donné à cette tendance aujourd’hui une nouvelle appellation (les fake news), elle existe depuis toujours. La légitimité des médecins affaiblie au plus haut niveau Par rapport à cet état de fait, de nombreux éléments varient aujourd’hui. Ainsi, les pouvoirs publics ne semblent plus être des soutiens aussi solides des médecins et il n’est pas impossible que les remises en cause auxquelles on assiste de plus en plus fréquemment (mises en cause qui peuvent par exemple concerner des habitudes de prescription hors-AMM) aient un impact sur la perception des paients. Internet, un petit nouveau dans l’équation En outre, la sphère au sein de laquelle on discute et remet en cause les recommandations des médecins ne se limite plus au cercle familial ou aux proches, mais peut désormais, grâce aux réseaux sociaux, s’étendre au monde entier, ce qui offre à ces contestations une audience totalement inégalée. On assiste parallèlement à une massification de l’information avec une répétition en boucle des mêmes données et un rythme imposé à la presse de plus en plus rapide, soumise à une forte concurrence (entre autres des réseaux sociaux) qui empêche les vérifications et le travail de décryptage. Il s’agit d’une dérégulation du marché de l’information, pour reprendre l’expression de la politologue Virginie Tournay. Par ailleurs, la force d’attraction d’internet et des réseaux sociaux semble telle qu’elle « contamine » les médias traditionnels et les institutions. Effets d'emballement créés par les réseaux sociaux Concrètement, on trouve dans l’actualité récente de nombreux exemples de l’influence des réseaux sociaux sur l’évolution d’une crise sanitaire. On peut par exemple s’intéresser au cas du dispositif intra-utérin Mirena®. Ce dernier est commercialisé en France depuis 1997 et n’a été l’objet que de 510 signalements d’effets secondaires entre 1997 et le 15 mai 2017. En mai 2018, la médiatisation d’un groupe de discussion ouvert sur Facebook affirmant réunir les « vicimes du stérilet hormonal » a étrangement coïncidé avec une avalanche de témoignages sur les réseaux sociaux et dans les médias. De son côté, le nouveau portail dédié au signalement des effets indésirables des traitements médicamenteux de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) était pris d’assaut et 2 714 signalements ont été enregistrés entre mai 2017 et le 4 août ! La concomitance avec la médiatisation du groupe Victimes du stérilet hormonal Mirena®, en l’absence de tout autre événement (aucune modification du stérilet notamment) peut être considérée comme la manifestation d’un effet d’entraînement d’internet. Cela ne signifie pas qu’internet fabrique des « malades » ou des « effets secondaires », mais il contribue à donner du sens à des symptômes qui jusqu’alors étaient considérés comme bénins ou sans cause. Internet établit des corrélations là ou aucune n’avait été faite et c’est pour cela que son approche séduit. Il donne l’illusion d’une maîtrise et d’une meilleure élucidation des vices cachés du monde. Il y a également le sentiment d’appartenance à une communauté et qui plus est à une communauté de victimes combattantes, qui sont les communautés les plus attirantes. Avoir raison contre le reste du monde est évidemment une position séduisante. Tout ceci est souvent un leurre, mais ce sentiment de puissance est difficile à combattre, notamment avec des outils scientifiques et statistiques qui, eux, admettent leur propre limite. Par ailleurs, notre cerveau a tendance à accorder « la priorité aux mauvaises nouvelles » pour reprendre l’expression de Daniel Kahneman. Cette prédisposition entre en résonance avec la propension de notre cerveau à surestimer la probabilité d’événements rares. Ici on trouve conjugués deux éléments qui vont favoriser pour l’internaute le fait de se reconnaître dans ce qui est décrit, décrit comme rare et grave. Minorités bruyantes Ce qui est frappant avec ces différents exemples c’est que ces phénomènes continuent à ne concerner qu’une minorité de patients. Ce n’est qu’une minorité de personnes utilisant Mirena® qui ont signalé des effets secondaires, une toute petite part de patients traités par Lévothyrox® qui évoquent les effets secondaires potentiels de la nouvelle formule. Mais la force d’internet est telle que tout se passe comme si ces phénomènes marginaux étaient majoritaires. Le traitement par les médias de ces emballements participe à cette perception. Tous les journaux ont traité l’affaire Lévothyrox® comme s’il s’agissait d’une crise sanitaire majeure en ne cessant d’insister sur le fait que trois millions de personnes prennent ce médicament, sans rappeler que les effets secondaires potentiels n’ont concerné qu’une minorité d’entre elles. Pour continuer à se convaincre qu’à travers les réseaux sociaux, on assiste à une amplification totalement déformante de la réalité, on peut évoquer les témoignages fréquents, concernant notamment la gynécologie, dénonçant la brutalité, le manque d’empathie et de respect des médecins. Contrastant avec ce portrait, une récente étude réalisée par l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris concernant le respect de la vie privée à l’hôpital a mis en évidence qu’une grande majorité de patients étaient parfaitement compréhensifs du fait qu’une hospitalisation mettait nécessairement à mal l’intimité. L’étude signalait une forte satisfaction des patients hospitalisés concernant la bienveillance des soignants. Une telle perception est éloignée des témoignages et commentaires que l’on trouve relayés sur la toile, concernant la brutalité des professionnels de santé, le manque de considération, etc., qui sont fréquemment mis en avant et créent un masque déformé de la réalité. Si de tout temps, ce sont toujours les plaintes qui suscitent le plus d’attention, avec internet et la presse actuelle, la caisse de résonance atteint un niveau rarement égalé, une fois encore parce que la presse traditionnelle utilise, elle aussi, cette tendance pour en faire une matière première, souvent sans distance. Ainsi, les journaux multiplient les appels à témoignage pour préparer des articles, qui font de la parole de ceux qui dénoncent un instrument de vérité. Le retard des institutions publiques dans la compréhension des enjeux du web participatif Quelle réponse peut-on apporter ? Il serait évidemment nécessaire d’éduquer les internautes afin qu’ils soient mieux protégés face aux effets d’emballement, face à la tentation de mettre leur propre expérience au centre de tout. La difficulté est que les outils officiels, institutionnels, sont en retard par rapport aux sites les plus populaires. Le docteur Philippe Eveillard avait ainsi mené une expérience intéressante relayée sur son blog(1). Il a comparé les réponses obtenues sur le web à une quesion simple : « comment se déroule l’épreuve de jeûne de 72 heures prescrite en cas de malaises hypoglycémiques répétés ? », et constaté les limites de l’outil officiel, santé.fr. Philippe Eveillard concluait : « En 2005, le Web a pris un virage. Le méconnaitre, c’est s’exposer à le rater et à aller tout droit dans le mur : celui de l’inadéquation. Sante.fr est inadéquat faute d’avoir retenu la leçon du Web 2.0 : ensemble, nous créons plus de connaissances que les experts », observe-t-il. Cette démonstration confirme la nécessité d’adapter le discours aux attentes des patients pour espérer contrer les phénomènes que nous venons d’évoquer. Il s’agit donc non seulement de former les patients à un certain esprit critique, mais de le faire avec des outils accessibles qui ne donnent pas le sentiment d’une parole autoritaire. Il serait également utile que les médecins apprennent à réagir à cette nouvelle parole des patients, à cette façon désormais de plus en plus systématique, comme toutes les études le montrent, qu’ont les patients de screener internet. Des journaux américains dédiés aux professionnels de santé formulent par exemple des recommandations : être respectueux, ne pas se sentir personnellement attaqué, rassurer sur le fait que le premier objectif est le soin du patient, accepter éventuellement de discuter certains points, expliquer les dangers éventuels des allégations et orienter les patients vers des sources dignes de confiance. Enfin, il faut tout de même rappeler combien internet peut être un formidable outil pour les patients, pour la compréhension de leur pathologie, de leur traitement. Différentes études ont en effet montré que « les patients qui reçoivent et comprennent une information pertinente concernant leur santé sont plus à même de participer aux décisions médicales, de prendre leur santé en main et donc de l’améliorer, ils sont aussi plus satisfaits de leur prise en charge », comme le résumait un article publié dans la Revue médicale Suisse en 2015.