La sexualité du patient BPCO : comment l’aborder dans la vraie vie ?

  Aborder la sexualité d’un patient est souvent une étape difficile pour le patient comme pour le soignant. Elle nécessite une connaissance « minimale » des bases de la sexologie, de reconnaître les problèmes sexuels des patients BPCO et savoir comment les aborder en pratique.   Les patients BPCO ont fréquemment une dysfonction sexuelle La dysfonction érectile est fréquente chez le patient BPCO et semble corrélée au degré de sévérité de la maladie. La limitation physique apparaît comme un des facteurs limitants d’une vie sexuelle normale et de l’acte sexuel. L’impotence fonctionnelle est plus marquée et plus « facilement » évaluable chez l’homme que chez la femme. Dès 1982, une étude américaine rapporte les résultats d’une mesure objective de l’érection, chez 20 patients BPCO d’âge moyen 45 ans (46 à 69 ans) sans cardiopathie ni diabète(1). Un tiers des patients n’avaient plus d’activité sexuelle ; pour les autres, la fréquence des rapports et le niveau de leur libido étaient diminués par rapport à « avant la BPCO ». Six sujets avaient une impotence érectile fonctionnelle mesurable par le monitoring de la tumescence pénienne nocturne. Il existait une relation significative entre la dysfonction sexuelle et le degré de l’atteinte respiratoire. Deux études par questionnaire ont été effectuées chez des patients BPCO de nationalité turque. La première chez 53 sujets (âge moyen : 63,4 ans) retrouvait 75,5 % de dysfonction érectile (DE) dont plus de 20 % étaient sévères ; la fonction orgasmique, la satisfaction lors de l’acte sexuel, la satisfaction générale et la fonction érectile diminuaient avec la sévérité de la BPCO ; cependant, le désir sexuel n’était pas affecté, indépendamment de l’âge du patient et de la sévérité de sa BPCO. Les résultats de cette étude doivent être pondérés par le fait que plus de la moitié des patients avaient une ou plusieurs comorbidités pouvant impacter leur sexualité(2). La deuxième étude chez 95 patients BPCO (âge moyen : 63,5 ans) et 30 témoins appariés (âge moyen : 61,1 ans) retrouvait une dyspnée d'effort (DE) chez 87 % des patients mais également chez 83 % des témoins ; cependant, les DE sévères étaient plus fréquentes (57 %) chez les BPCO sévères que chez les témoins (20 %) ; les scores de sévérité de la DE n’étaient pas corrélés ni avec l’âge des patients ni avec la sévérité de la BPCO(3).   L’IRC n’est pas obligatoirement associée à un arrêt de l’activité sexuelle Ainsi , une enquête chez des patients suisses atteints d’insuffisance respiratoire chronique (IRC) sous ventilation non invasive (VNI) a montré que 34,1 % des patients restaient sexuellement actifs avec en moyenne plus de 5,4 rapports sexuels par mois ; 4 patients font même l’amour sous VNI. Sans surprise, les patients les plus actifs étaient ceux de la tranche d’âge 40-50 ans, et ceux avec une meilleure fonction respiratoire. La poursuite d’une activité sexuelle est observée essentiellement chez les patients mariés ou ayant une compagne. En revanche, l’initiation de la VNI a un impact négatif sur l’activité sexuelle des patients : elle la diminue dans 35,8 % des cas et l’améliore dans 12,6 % des cas(4). Récemment, une équipe a étudié directement par le monitorage des paramètres cardio-respiratoires, les conséquences d’un acte sexuel chez un patient BPCO insuffisant respiratoire en état stable sous oxygénothérapie longue durée (OLD)(5). Le patient respirant en air ambiant, on observait pendant l’acte sexuel une tachycardie, mais également une amélioration de la SaO2 basale. Cette amélioration pourrait s’expliquer par une amélioration du rapport VA/Q secondaire à l’hyperventilation et à une meilleure perfusion du fait de la tachycardie. Les dysfonctions sexuelles chez la femme n’ont pas été étudiées de manière spécifique, probablement car il n’y a pas de critère objectif facilement évaluable comme la DE chez l’homme ; si la sécheresse vaginale est le principal « obstacle » organique rapporté, il est certain que d’autres facteurs plus complexes sont en cause(6).   Les mécanismes de la dysfonction érectile Les facteurs étiologiques sont multiples et souvent intriqués. L’hypoxémie secondaire à la sévérité de la BPCO représente le facteur étiologique le plus souvent évoqué. Les effets de l’hypoxémie sur l’érection ont été étudiés en altitude chez des sujets sains ; au-delà de 4 450 mètres, la rigidité pénienne et la durée de l’érection sont diminuées(7). Les troubles de l’érection observés en altitude disparaissent lors du retour au niveau de la mer, ce qui montre que c’est bien l’hypoxie qui était en cause(8). Chez les sujets BPCO hypoxémiques ayant une impotence sexuelle, l’OLD a pu permettre dans environ un tiers des cas (5/12 patients) une récupération de leur puissance sexuelle, ce qui est également en faveur d’un rôle de l’hypoxémie sur la DE(9). Un déficit en hormones sexuelles, notamment en testostérone, a été également évoqué ; ainsi, un traitement par testostérone administré sur 26 semaines améliore la composition corporelle et partiellement la fonction érectile(10). L’inflammation systémique pourrait également jouer un rôle. Les patients avec une DE sévère ou modérée ont un taux de TNF alpha circulant significativement plus élevé que celui des patients avec une DE légère à modérée(11). Ce sont surtout les comorbidités associées à la BPCO, comme le diabète, les cardiopathies ischémiques et l’insuffisance cardiaque qui ont un rôle néfaste sur la sexualité des patients. Dans le suivi sur 3 ans d’une cohorte hollandaise de 975 hommes, le diabète et la BPCO au même titre que l’inactivité sexuelle étaient apparus comme des facteurs déterminants de la détérioration de la fonction érectile(12). Les troubles de l’érection sont également fréquents chez les patients en insuffisance cardiaque et/ou atteints d’une cardiopathie ischémique. Ainsi, chez les patients avec une insuffisance cardiaque stable, 87 % des femmes rapportent une dysfonction sexuelle et 84 % des hommes une DE(13). De plus, les traitements des cardiopathies, notamment les bêtabloquants peuvent avoir un fort impact sur la fonction érectile(14). L’existence d’un SAOS peut aussi expliquer un trouble de l’érection(15). C’est également une cause d’altération de la vie sexuelle chez la femme(16). Si les facteurs organiques doivent être recherchés et traités, ils n’expliquent pas totalement les troubles de la fonction d’excitation sexuelle ; ils ne sont souvent que la partie évidente d’un désordre général et de la modification profonde de la personnalité.   La fonction d’excitation sexuelle ne résume pas la sexualité d’un patient À côté de l’âge et de la mauvaise santé, d’autres paramètres interviennent et doivent être évalués(17). La dysfonction sexuelle organique peut être affectée par le statut émotionnel du patient. La dépression est fréquente chez les patients BPCO, en particulier chez la femme ; la sexualité pourrait participer ou être secondaire à cet état dépressif(18). Chez un(e) patient(e) dépressif(ive), le désir sexuel est directement atteint. L’envie, l’élan, la motivation disparaissent, laissant la place à la tristesse et aux idées noires. L’excitation sexuelle par stimulation directe des organes génitaux peut encore fonctionner mais la personne s’en dégoûtera et s’en éloignera jusqu’à perdre ses érections réflexes. Le (la) partenaire devra être informé(e) des répercussions de la dépression sur le désir sexuel afin de ne pas les confondre avec la perte du sentiment amoureux. Chez l’homme, la DE entraîne une dévalorisation de son image, une perte de la masculinité et/ou de la féminité chez le partenaire attribuée au manque de désir de l’autre. La relation dans le couple est affectée par la maladie. L’environnement social peut jouer un rôle important : l’habitat, la présence d’enfants au foyer peuvent représenter un frein à une sexualité active. De même, la consommation d’alcool, l’intoxication tabagique et la consommation de drogues peuvent aggraver les problèmes sexuels. Enfin, « la spiritualité », la religion ainsi que la vision de sa maladie et de sa vie ont une influence sur la prise en charge de la BPCO et de ses problèmes. Par exemple, la vision de la vie et de la sexualité n’est pas la même chez un sujet croyant ou un athée, chez un catholique ou un musulman. Ces différentes composantes illustrent la difficulté d’évaluation des problèmes sexuels du patient BPCO. L’aspect social et le fait d’être en couple ou pas est une des conditions essentielles pour une sexualité active. Chez les patients sous VNI, la poursuite de l’activité sexuelle est observée essentiellement chez les patients mariés ou ayant une compagne. L’absence d’activité sexuelle était attribuée dans 18,8 % des cas à l’absence de partenaire. Les autres raisons évoquées pour l’inactivité sexuelle sont : « Je suis trop malade » (31,3 % des cas), « Je suis trop vieux » (18,8 %), « pas de partenaire » (7,2 %), « la machine » (4,8 %), « le manque de souffle » (4,8 %)(4). Une étude catalane chez 49 patients BPCO (âge moyen : 68 ans) sous OLD et leurs épouses a évalué l’impact de la maladie sur la relation du couple, la sexualité et enfin sur l’intérêt porté à la vie en général(19). Cette étude comportait un entretien séparément avec le patient et avec l’épouse. Au total, 33 patients (67 %) rapportaient des problèmes sexuels, impotence 14 fois, absence de désir 6 fois ou les deux 13 fois. Un tiers des épouses déclarent que la communication dans leur couple s’est modifiée du fait de la maladie ou du traitement par OLD. Concernant les rapports sexuels, l’absence de désir est le plus souvent rapportée dans 55 % des cas, et dans 37 % des cas, le principal souci est la dyspnée de leur époux pendant l’acte sexuel. Les épouses les moins satisfaites sont celles qui ressentent une modification de la communication dans leur couple. Les patients sont plus satisfaits de leur relation de couple que de leur vie ; pour les épouses, il existe une correlation entre la satisfaction dans la relation avec leur conjoint et la satisfaction dans leur vie. Cette étude montre que plus que les difficultés sexuelles elles-mêmes, c’est la relation dans le couple et le degré « d’affection » entre les époux qui représentent le facteur le plus important(19). Une enquête par questionnaire chez 55 patients, 30 asthmatiques et 25 BPCO (15 hommes et 10 femmes avec une BPCO de sévérité modérée) a évalué la perception des patients sur différents aspects de leur sexualité (impact de la maladie sur leur vie sexuelle : limitation physique, désir, excitation, etc., et leur estime de soi et de leur partenaire. Par rapport à des sujets sains de même âge, les hommes BPCO rapportaient un impact négatif de la BPCO sur la plupart (8/9) des domaines envisagés dans le questionnaire sur leur sexualité, à l’exception de la fréquence des rapports sexuels : ils rapportent une dévalorisation de soi, une moindre attractivité de leur partenaire et une satisfaction générale sexuelle moins bonne. Quant aux femmes BPCO, elles rapportent une fréquence moindre de leur rapports sexuels et globalement une moins bonne qualité de vie(20). La perte de l’érection et des capacités à éjaculer peuvent être sources de grande souffrance intime et de perte de repères identitaires, voire d’effondrement personnel. Le diagnostic de dépression devra aussi prendre en compte cet aspect d’atteinte à son identité d’homme. Chez la femme, la question identitaire sera plus centrée sur ses capacités à séduire. Chez le (la) partenaire de la (le) patient(e) BPCO, ne plus être désiré(e) devra aussi être pris en compte, car il (elle) peut aussi être touché(e) par ce sentiment de perte d’identité sexuée et sexuelle. L’absence de mots, le peu de gestes de tendresse, les difficultés de la vie au quotidien seront à considérer comme des charges supplémentaires pesant au détriment de la sexualité du couple.   La sexualité du patient BPCO : comment l'aborder en pratique ? Une enquête par questionnaire réalisée en Suisse chez 1 452 patients « tout-venant » a révélé que plus de 90 % d’entre eux trouvent normal et aimeraient que leur médecin les questionnent sur leur vie sexuelle ; 15 % disent qu’ils se sentiraient gênés par ce type de question mais les trois quarts auraient aimé qu’on les leur pose. Malgré ce besoin, seulement 40,5 % ont eu une discussion avec leur MG sur leur vie sexuelle(21). Dans l’étude de Kaptein (20), chez des patients avec une bronchopathie chronique, le constat est identique. Alors que 29 % des patients ont été souvent ou fréquemment essouflés pendant l’acte sexuel, parler de ce problème avec son partenaire ou avec son médecin est une éventualité peu fréquente : 78 % des patients déclarent n’en parler jamais ou seulement parfois avec leur partenaire, et encore moins avec leur médecin (11 % parfois, 87 % jamais). Aucune des femmes BPCO n’a parlé de ses difficultés sexuelles à son médecin ! Se poser la question de la sexualité est tout à fait justifiée, fortement conseillée et attendue par nos patients. Or, le pneumologue n’est pas préparé à aborder les problèmes de sexualité qui le concernent aussi. Après avoir éliminé et traité une cause organique, la première étape est d’aborder le sujet avec le patient ou mieux avec le couple. Les questionnaires sur la qualité de vie, comme le VRSQ ou le VQ11 qui abordent la vie affective et sexuelle, peuvent permettre de soulever le problème. L’entretien reste la méthode de choix car les questions ouvertes permettent d’évaluer la sexualité de manière plus précise_; certains questionnaires structurés sur la sexualité peuvent faciliter l’interrogatoire. Il est évident que l’entretien doit tenir compte du patient dans sa globalité. Tout l’art du médecin réside dans le tact et la manière d’aborder ces problèmes avec ses patients.   Comment en parler ? Il n’est pas toujours facile de parler de sexualité avec nos patients. En effet, comment aborder la question sans paraître trop curieux ? Va-t-on savoir répondre à leurs questions ? Va-t-on les choquer si on leur pose des questions sur leur sexualité ? N’est-ce pas trop intime ? Quels mots va-t-on utiliser ? Comment aborder la sexualité sur le plan médical ? Ne va t-on pas projeter nos propres représentations dans ce domainelà ? Comment faire pour ne pas juger ? Quelles sont les croyances de nos patients ?, etc.   Aborder la question de la sexualité lors de la consultation • Avez-vous déjà rencontré des problèmes sur le plan sexuel ? • Souhaitez-vous en parler maintenant ? Vous pouvez me poser des questions sur des choses qui vous inquiètent. • Votre vie sexuelle a-t-elle changé depuis le début de votre maladie ? • Vous êtes-vous déjà renseigné sur la sexualité ? Qu’est-ce qu’on vous a dit ? • Comment ça se passe dans votre couple ? • Rencontrez-vous des problèmes d’érection ? • Avez-vous du désir sexuel ? Avezvous des rapports sexuels actuellement ? Est-ce facile ? Pas facile ? • Avez-vous des demandes particulières sur ce sujet en relation avec votre maladie dont vous n’avez jamais parlé ? L’entrée en matière peut se faire, comme cela, par des questions simples et générales. Progressivement, en fonction de l’intérêt que le patient va montrer sur le sujet, les questions peuvent se faire plus précises, jusqu’à poser un réel diagnostic sur son état de santé sexuelle et la possibilité de lui proposer une consultation plus spécialisée en sexologie. Les problèmes les plus fréquents à gérer sont : • « Je suis trop agé ». Il est difficile de dire à quel âge l’activité sexuelle doit s’arrêter. La sexualité des personnes âgées est régulièrement abordée dans la presse grand public ; elle met mal à l’aise les plus jeunes qui ne savent pas comment se comporter avec ces patients, en particulier dans les centres de soins. Se souvenir que « le cœur n’a pas de rides » et rester à l’écoute du patient, quel que soit son âge. • « Je suis trop malade ». L’acte sexuel avec un effort modéré qui correspond à arroser sa pelouse, prendre un bain, regarder un match de foot à la télé, manger assis un steak. Avoir un orgasme demande plus d’énergie et correspond à monter deux étages. Faire l’amour comme nous l’avons vu reste possible, même chez les patients ventilés ou sous OLD en montant si nécessaire le débit d’O2. • « Je n’y arrive pas ». L’homme croit qu’une forte érection est le garant de son plaisir sexuel et celui de la femme ; il est dans des représentations erronées sur le plaisir féminin et ignorant sur le sien. Chez la femme, l’absence de sécrétion vaginale est le témoin de l’absence d’excitation sexuelle ; la sécheresse vaginale organique peut être corrigée par l’emploi d’un lubrifiant vaginal. « Faire l’amour c’est plus qu’un acte physique », la réussite dépend des liens dans le couple et de l’intérêt à poursuivre une activité sexuelle. L’important est de rétablir la confiance en ses moyens, de faire durer le toucher, les préliminaires qui permettent de contrôler le rapport émotionnel. Favoriser le moment le plus propice dans la journée. Chez l’homme, l’adjonction d’un traitement par IPDE5 facilite l’érection et une reprise de confiance en soi. Enfin, lorsque le coït demeure impossible, il est toujours possible pour un couple de développer des jeux de l’amour ne nécessitant pas d’acte sexuel complet. Les conseils d’un sexologue seront indispensables. • « J’ai peur de l’essoufler ». Un autre phénomène peut apparaître, « la peur de l’acte sexuel ». Ceci est observable chez la personne atteinte de BPCO, mais aussi chez son (sa) partenaire. En effet, l’insuffisance respiratoire peut provoquer des phénomènes d’appréhension, générateurs de stress, antagoniste de l’excitation sexuelle. L’essouflement peut être pour le/la patient(e) comme pour sa/son partenaire, un motif pour éviter tout acte sexuel, en réalité du fait de la perte du désir pour l’autre. Conseiller certaines positions ne gênant pas les mouvements du diaphragme ou demandant moins d’energie pour l’homme. La position « d’andromaque » femme sur l’homme est particulièrement adaptée que la femme ou l’homme soit le patient. La position côte à côte ou position dite « des petites cuillères » nécessite peu d’effort ; elle permet de garder son oxygénothérapie. Conseiller certaines positions peut poser un problème psychologique : la femme devient plus active et prendre l’initiative peut lui poser problème en particulier en fonction de ses convictions religieuses : pour l’homme qui est habituellement le plus actif, la position dominante de la femme pendant l’acte sexuel peut être mal ressentie par « certains sujets dominants ».   La réhabilitation respiratoire et l’éducation thérapeutique doivent aborder les problèmes de couple Le but de la réhabilitation étant d’améliorer la qualité de vie du patient, la sexualité doit y avoir toute sa place car elle y participe grandement. La période de réhabilitation va permettre au patient et aux soignants de mettre en place une relation de confiance. En effet, le contact et les entretiens répétés avec les patients permettent une meilleure évaluation de la personnalité du patient et d’aborder librement tous ses problèmes. La réhabilitation respiratoire améliore la qualité de vie des patients et indirectement sans doute aussi leur sexualité. La formation en sexologie des soignants et des intervenants en éducation thérapeutique apparaît comme une nécessité pour une prise en charge harmonieuse des patients BPCO. La sexualité est une composante importante de la qualité de vie. Aborder ce problème est une demande non satisfaite chez nos patients BPCO. Il est indispensable de se décomplexer pour identifier les problèmes de nos patients car il existe des solutions. Trois facteurs jouent un rôle déterminant à la défaveur de la sexualité : l’ignorance, la peur et la honte. À nous, soignants avec nos patients, de travailler à leur atténuation, voire leur disparition, pour une meilleure santé sexuelle, gage certain d’une meilleure qualité de vie, en développant les facteurs qui jouent un rôle déterminant à la faveur de la sexualité : la connaissance, la confiance et la fierté.